Io odio il consenso informato.
Chiariamoci, non ho nulla contro il diritto sotteso al concetto di consenso informato, ritengo giustissimo che ciascuno abbia libert\u00e0 di scelta riguardo al proprio corpo, ma \u00e8 utopistico pensare che chiunque, in una condizione di fragilit\u00e0, sia in grado di comprendere concetti complessi e scegliere per il proprio meglio. E le volte che, nel chiedere un consenso informato, mi sono sentita sottilmente in colpa o gravata di una responsabilit\u00e0 maggiore o in imbarazzo sono nettamente superiori a quelle in cui ho sentito di fare qualcosa di buono per il paziente.
Il consenso informato tutela i valori di un individuo immaginario e perfetto dalle scelte, dettate da valori diversi, del suo medico curante. Ad esempio \u00e8 accettabile, nella variet\u00e0 delle scale di valori, che per qualcuno l’integrit\u00e0 fisica possa rivelarsi pi\u00f9 importante della vita, quindi, ammesso che il paziente sia cosciente quando ci si trova ad affrontare questa decisione, lui solo potr\u00e0 decidere se farsi amputare un arto o perdere la vita per un’infezione devastante.
Ricordo bene le lezioni di relazione medico-paziente in cui elencavano in buon ordine le cose da non fare:
– non incombere sul paziente
– non indirizzare le sue scelte
– non minimizzare i rischi n\u00e9 trascurarli
– chiedere conferma al paziente sulla sua comprensione della nostra spiegazione
– non influenzare il paziente
– non contrattare
– non rispondere alla domanda “Dottore Lei cosa farebbe?” e non accettare come risposta un “Dottore, mi fido di lei, faccia come crede sia meglio”.
Sembrava tutto troppo facile sui libri, con questo paziente ideale che si informava, ripeteva diligentemente quanto detto e sceglieva in assoluta autonomia. L’avevo anche detto alle filosofe e psicologhe che tenevano il corso che sembrava tutto un po’ troppo artificioso e difficilmente applicabile alla vita reale.
Ora, lavorando, continuo a chiedermi se un paziente malato, spaventato, ricoverato in ospedale e verosimilmente digiuno di medicina sia in grado di esprimere un consenso veramente informato.
Certo, in parte \u00e8 colpa nostra, dei medici, che, anzich\u00e9 spiegare tutte le alternative e le possibili complicanze, rifiliamo al malato un modulo scritto piccolissimo dicendogli che o lo firma oppure niente intervento chirurgico.
E’ chiaro che, gestito in questo modo, il consenso non serve a niente, \u00e8 solo percepito dal malato come uno scarico di responsabilit\u00e0 da parte del medico e dal medico come un’inutile lungaggine burocratica, se non come un implicito atto di sfiducia nei confronti del paziente.
Su una cartella una volta ho trovato scritto: “Paziente in visita preoperatoria. Si consensa”, trovo che questo neologismo verbale in forma attiva dica tutto sulla visione che molti medici hanno del problema.
Ma supponiamo che, per ogni procedura, noi informassimo veramente il paziente di ci\u00f2 che pu\u00f2 andare storto, senza peraltro offrirgli una valida alternativa: “E’ fondamentale che lei faccia questa biopsia, perch\u00e9 senza non possiamo sapere se ha il cancro e quindi curarla, oppure se ha una malattia benigna. La biopsia per\u00f2 ha un rischio di sanguinamento del 5% e una mortalit\u00e0 dello 0,2%” (Sono numeri immaginari). E’ tanto, \u00e8 poco? Il paziente ha una vera alternativa?
La domanda che mi sono sentita rivolgere pi\u00f9 spesso, dopo aver esposto pregi e difetti di una procedura, \u00e8 proprio questa: “E se non firmo cosa succede?”. Quasi sempre non c’\u00e8 un’alternativa e se c’\u00e8 \u00e8 per forza di cose pi\u00f9 rischiosa o con minori benefici attesi (sembrer\u00e0 assurdo ma se proponiamo una procedura tendiamo a scegliere quella con minori rischi per il paziente). Quindi una volta che il paziente \u00e8 stato adeguatamente informato che potrebbe morire per la biopsia che gli viene proposta gli rimane da scegliere se farla o se non farla e rischiare di avere il cancro senza saperlo e morire di quello. Immaginate l’ansia di cui caricate il paziente con una scelta del genere, un paziente che, vi ricordo, \u00e8 malato e fragile.
Chiedere il consenso informato a un paziente, nel 90% dei casi equivale a chiedere al cliente di un’agenzia viaggi di firmare un modulo che attesta un rischio, col volo aereo che sta acquistando, del 5% di atterraggio di emergenza, del 3% di attacco terroristico e del 2% di morte. Solo che il viaggio non \u00e8 di piacere, ma serve a riportare a casa una persona stanca e malata.
Chiedere il consenso informato ha senso quando le alternative proponibili sono pi\u00f9 di una o in caso di problemi etici: preferisci l’anestesia generale, pi\u00f9 rischiosa ma meno ansiogena, o la spinale, pi\u00f9 rapida ma con l’effetto collaterale della veglia? Vuoi sapere di avere una malattia genetica incurabile? Vuoi essere trasfuso o la tua religione te lo impedisce e quindi preferisci rischiare ed eventualmente morire?
Nelle maggior parte delle procedure invasive il consenso informato \u00e8 una pena, da entrambe le parti. Soprattutto nei casi, non infrequenti, in cui il paziente non ha gli strumenti per comprendere cosa gli state proponendo.
Oggi questo caso tocca a me.
Stefano porta male i suoi sessantadue anni, l’obesit\u00e0 e una tendenza all’isolamento sociale e, sospettiamo, all’alcolismo non aiutano. I parenti, che comunque in questo periodo non possono venire a trovarlo, sono anche peggio. Un giorno cade a terra improvvisamente e la figlia, spaventata, chiama il 118.
All’arrivo dei soccorritori Stefano \u00e8 incosciente e ha una grave aritmia cardiaca: necessita di una scarica elettrica del defibrillatore per tornare in ritmo e di un ricovero in ospedale. Il cuore di Stefano funziona molto male: \u00e8 dilatato e pompa circa un quarto di quanto dovrebbe, ma non sappiamo perch\u00e9. A causa del suo disturbo psichiatrico Stefano non \u00e8 mai andato dal medico e non si \u00e8 mai fatto vedere in ospedale, non abbiamo precedenti per sapere come funzionasse il suo cuore uno o due anni fa. Le dita della mano destra macchiate di nicotina farebbero pensare a un infarto, ma potrebbe anche aver avuto un’infezione cardiaca o avere una cardiomiopatia dilatativa su base alcolica o idiopatica. Per scoprire quale di queste \u00e8 la sua malattia, evitare che gli torni un’aritmia fatale e possibilmente curarlo \u00e8 necessaria una coronarografia.
La mia collega di turno ieri ci ha gi\u00e0 provato: appena \u00e8 entrata in stanza con un foglio e una penna Stefano si \u00e8 chiuso in se stesso: “Non firmo niente” manco fossimo i finti tecnici dell’Italgas che suonano al campanello per truffare i pensionati. La mia collega non si \u00e8 arresa e ha provato a spiegare vantaggi e svantaggi della coronarografia, ottenendo sempre un netto rifiuto.
Oggi \u00e8 il mio turno. Entro nella stanza di Stefano e provo a stabilire una sintonia, un contatto. Non \u00e8 facile neanche capire cosa mi dice, tra la voce arrochita dal fumo, i soli due denti rimastigli e il dialetto piuttosto stretto che mescola a poche parole in italiano. Questo \u00e8 uno dei momenti in cui mi piacerebbe parlarlo il dialetto, forse mi aiuterebbe a comunicare, a farmi percepire come un alleato e non come un nemico.
Non \u00e8 la prima volta che cerco di strappare un consenso a una procedura ad un paziente riluttante e, nella mia esperienza, i problemi possibili sono tre: o il paziente non ha capito in cosa consiste la procedura, o il paziente non ha capito i vantaggi della procedura, o, ben pi\u00f9 comune, il paziente ha paura di qualcosa (sentire dolore, vedere il sangue, non svegliarsi). Per tutti questi problemi c’\u00e8 una soluzione semplice: spiegazioni alla sua portata nel primo caso, un po’ di sano terrorismo psicologico nel secondo, rassicurazioni e farmaci nel terzo.
Stefano non ha nessuno di questi problemi, oppure li ha tutti insieme. Di sicuro non ha facilit\u00e0 a seguire con attenzione le spiegazioni e l’unica cosa che ha capito \u00e8 che se vuole pu\u00f2 dire di no. Per uno che non si fida dei medici \u00e8 abbastanza: “Non voglio fare la coronarografia perch\u00e9 non voglio”.
Per dieci minuti non ci muoviamo da questo punto, io cerco di capire se non vuole perch\u00e9 ha paura, crede che non serva o vuole morire e lui mi risponde sempre “Non voglio e basta”.
Passo alla strategia due: terrorizzarlo. Non bello da dirsi, ma spesso efficace.
“Se non fa questo esame non capiamo cos’ha non possiamo curarla e se torna l’aritmia muore”
“Non mi importa, voglio andare a casa”
Come un cane che fiuta l’osso decido di sfruttare questo punto di debolezza: “Se non fa l’esame non possiamo mandarla a casa perch\u00e9 \u00e8 troppo pericoloso”
Ma Stefano \u00e8 scaltro: “Io firmo e torno a casa, non potete tenermi qui”
Io per\u00f2 ho gi\u00e0 avuto questo colloquio in passato e so cosa rispondere: “Se prova ad alzarsi e andare a casa non arriva alla porta dell’ospedale, sviene, dobbiamo soccorrerla e farle la coronarografia d’urgenza”
Il colloquio prosegue su questi toni per altri dieci minuti, poi Stefano improvvisamente si mette a parlare d’altro e chiede come funziona la coronarografia. Siamo passati al problema uno, ottimo. Il cardiologo, accanto a me, si lancia in una spiegazione complessa comprendente tubi radiogeni, cateteri, palloncini. Stefano \u00e8 sempre pi\u00f9 spaventato e continua a dire “Io non voglio fare questo intervento”.
L’abbiamo perso. Usciamo dalla stanza.
Un’ora dopo l’emodinamica mi chiama per sapere cosa fare di questo paziente in lista da due giorni che non ha ancora firmato il consenso alla procedura. Decido di concedermi un secondo tentativo, da sola.
Ricomincio da capo: “Perch\u00e9 non vuole fare questo esame?”
“Non voglio, mi avete detto che posso scegliere di non farlo e non voglio farlo”.
“S\u00ec, ma perch\u00e9? Ha paura di avere male? Ha paura di qualcos’altro? Perch\u00e9 non vuole farlo?”
“Voglio andare a casa”
“Ma senza questo esame star\u00e0 qui un sacco di tempo perch\u00e9 non capiremo cos’ha e non potremo curarla”
“Non voglio farlo”
E avanti cos\u00ec per un tempo interminabile fino a una svolta: “I medici usano i malati per fare scuola”. In fondo noi eravamo i finti tecnici dell’Italgas che truffano i pensionati, almeno nella sua mente.
Questo \u00e8 un problema che non ha una risposta collaudata, si pu\u00f2 solo ricominciare da capo e sperare di ottenere la fiducia del paziente in qualche modo.
Dopo qualche tempo siamo di nuovo alla fase: come funziona la coronarografia. Questa volta imparo dall’esperienza precedente e semplifico il pi\u00f9 possibile. Gli indico la cannula arteriosa che ha al polso sinistro: “Si ricorda quando le hanno messo quello? E’ uguale, sente un buco sul polso e sta sdraiato su un lettino. Sopra di lei ci sar\u00e0 un cubo dei raggi, deve solo stare sdraiato e non sentir\u00e0 niente”.
“Mi addormentano?”
Domanda trabocchetto… non c’\u00e8 una risposta giusta, qualcuno \u00e8 rassicurato dal perdere conoscenza ed emergere da una procedura guarito, qualcun altro ne \u00e8 terrorizzato. Ho una sola possibilit\u00e0 e anche una sola risposta da dare: “No, rimarr\u00e0 sveglio, ma se ha paura possiamo farle un sedativo leggero”.
Stefano non risponde e cambia di nuovo argomento: “Per\u00f2 io volevo un caff\u00e8”. Si riferisce alla colazione di questa mattina che non gli hanno dato perch\u00e9 era a digiuno in previsione della coronarografia che non ha voluto fare. Solo che ormai sono le due del pomeriggio e il carrello della colazione \u00e8 sparito da ore.
Improvvisamente mi tornano in mente le parole del corso di relazione medico-paziente: “Non contrattare”. Mando un vaffanculo mentale alle filosofe e psicologhe e propongo a Stefano: “Se Le porto un caff\u00e8 far\u00e0 la coronarografia?”
Lui, come sempre, risponde con un’altra domanda: “Me la fai te?”
Mi sento onorata, ho conquistato la sua fiducia, peccato che debba rispondergli di no: “Non sono capace, la fanno i cardiologi, per\u00f2 se vuoi ti accompagno fino alla sala di emodinamica”
“Per\u00f2 voglio il caff\u00e8”. Non se l’\u00e8 dimenticato.
Vado in sala medici, gli preparo un espresso con la nostra macchinetta, ci metto anche lo zucchero che ovviamente vuole, pazienza per il suo diabete, e torno con un caff\u00e8 in una mano e un modulo di consenso alla coronarografia nell’altra.
Stefano, buono buono, beve il caff\u00e8, firma il modulo e si fa accompagnare docilmente in sala di emodinamica, dove risponde con cortesia alle domande del cardiologo.
“Tutto bene, Stefano?” mi accerto prima di tornare in reparto
“S\u00ec, ci vediamo dopo”.
Con buona pace del “consenso informato”. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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